December 2019

Veel, heel veel zakken donorbloed hielden de doodzieke Nadï van de Wetering op de been voor en tijdens buikoperaties. Dat haar bizarre ziektegeschiedenis afgelopen zomer tot een mediagekte zou leiden, was voor haarzelf de grootste verrassing.

Ze ligt lekker ontspannen op bed in haar eenkamerappartement in Nijmegen, aan de rand van het Goffertpark. Telefonisch doet ze bijna in één adem verslag van haar duizelingwekkende ziektegeschiedenis. Die begon vlak na haar geboorte met chronische ontstekingen en darmproblemen. Keel- en blaasontstekingen volgden elkaar op, ze had last van ernstige verstoppingen en kreeg reumatische klachten. “Al op mijn zesde stond in de woonkamer een bed voor mij klaar.” In de loop der jaren kwamen er heftige koliekaanvallen bij, waarbij ze dubbelklapte van de pijn. De jaren verstreken zonder heldere diagnose. Een auto-immuunziekte, werd gezegd. Intussen was een normaal leven onmogelijk. Tijdens de basisschool-periode bleef ze noodgedwongen vaak thuis. Op de middelbare school maakte ze kortere dagen dan de andere leerlingen: later naar school, eerder naar huis. “De ene dag kwam ik in een rolstoel, de andere dag zagen ze me lopen: dat begreep niemand.” Rond de tweede klas verergerden haar klachten en toen ze vijftien was, had ze kilo’s gewicht verloren. Daarbij had ze een kaliumtekort. “En ‘dus’ leed ik aan een eetstoornis”, vertelt ze, nog steeds verontwaardigd. De diagnose anorexia zou haar jaren blijven achtervolgen.

“‘Yes!’, dacht ik, ‘dit kan alleen maar beter worden!'”

Juni 2015. Nadï was bijna twintig jaar en woog nog maar 33 kilo. Ze werd met spoed opgenomen met een ernstige darmafsluiting. “Ik braakte bloed en ontlasting”, herinnert ze zich. “Mijn buik was een grote, zware ballon.” Een CT-scan van haar buik leidde tot een nieuwe diagnose: intestinale malrotatie, een aangeboren afwijking van de darm waarbij een deel van het orgaan niet volledig naar de normale positie is gedraaid. Haar buik zat vol bloed, haar dikke darm was gezwollen en pikzwart. “Ik heb liggen gillen en krijsen van de pijn, maar ook uit radeloosheid. Ik kon niet meer!” Nadï zou een stoma krijgen, maar haar lichamelijke conditie was zo slecht dat voor haar leven werd gevreesd. “Op weg naar de operatiekamer gaf ik mijn moeder een afscheidskus.” Ze overleefde de operatie. “Ik werd wakker met twee zakken bloed aan een infuus en een stoma op mijn buik. Yes! dacht ik. Dit kan alleen maar beter worden!” Toch lag ze twee maanden later opnieuw op de Intensive Care met een kritiek lage suikerspiegel, een haperende stoma en geperforeerde darm. “Ik hunkerde naar de operatie, zodat ik zonder pijn zou sterven. We hebben echt mijn afscheid voorbereid.” Tot haar verrassing ontwaakte ze na de operatie en vanaf dat moment begon heel langzaam de revalidatie. “Op een gegeven moment dacht ik: hé, we hebben al twee dagen niet gesproken over ‘wat als’. Dat was lang het gesprek van de dag en ineens was dat voorbij.”

Ze leeft op drinkvoeding

Anderhalf jaar lag ze in het ziekenhuis, een periode waarin ze veel, heel veel zakken donorbloed heeft ontvangen. Haar Hb-gehalte was gedaald tot drie, een levensgevaarlijk peil, en steeg dankzij de bloedtransfusies uiteindelijk tot een gezonde acht. “Bizar”, zegt ze daar nu over. En lachend: “Hoeveel donors moet ik daar wel niet voor bedanken!” Inmiddels is ze alweer twee jaar thuis, en probeert ze zo goed en kwaad als het kan een leven op te bouwen. Lichamelijk moet ze het doen met de helft van haar dunne darm, waar een stoma op is geplaatst, en een niet functionerende dikke darm. Ze leeft op drinkvoeding en is trots op haar gewicht van 56 kilo. Opgetogen: “Ik draag weer maat M!” De joggingbroeken die ze al die keren over haar graatmagere benen trok, heeft ze uit haar leven verbannen. De weg naar herstel is nog lang, realiseert ze zich. Ze heeft concentratie- en coördinatieproblemen en weinig energie, maar haar ziekte en geïsoleerde bestaan hebben ook geleid tot een bizarre wending in haar leven.

Een afspraak met haar fysiotherapeut ging niet door, een van de weinige afleidingen die ze had. Ze voelde zich eenzaam en stuurde een wanhopige tweet de wereld in. “Ik zit elke dag alleen. Ik wil een netwerk in Nijmegen!” Ze grinnikt als ze eraan terugdenkt: haar tweet werd meer dan driehonderd keer gedeeld en geliket. “Ik was stomverbaasd!” Een paar journalisten wilden een interview, waaronder die van Omroep Gelderland en Trouw. Toen ze daar haar verhaal had gedaan, stroomde haar mailbox vol met e-mails van jongeren die haar bedankten voor de aandacht die ze vestigde op eenzaamheid onder jonge mensen. Ze bleek een actueel probleem te hebben aangekaart. Een week later lanceerde ze de hashtag #eenzamejongeren en #maatjegezocht: “Je bent niet alleen”, twitterde ze. “Plaats je woonplaats en leeftijd met #maatjegezocht en wie weet!” Twitter ontplofte en een dag later was #maatjegezocht trending topic. “Ik zat te trillen achter mijn laptop”, vertelt ze. Nog meer media-aandacht volgde, van 3FM en Koffietijd tot en met de BBC. Haar acties hebben haar zelf weer in contact gebracht met een oud-klasgenootje en een nieuwe vriendin opgeleverd. Haar herstel zal nog veel tijd kosten, realiseert ze zich. Nu ze lichamelijk wat sterker is, komt de mentale verwerking aan de oppervlakte, maar ze gelooft dat het zal lukken. Wat ze eindelijk weer kan, is fietsen door het Goffertpark, vlak bij haar woning. “En op goede dagen iets verder. Fietsen, muziek op en keihard meeblèren. Dat is Nadï.”

Lees hier het hele nummer van Bloedverwant, magazine voor bloeddonors

Foto Martijn van de Griendt