5 oktober 2018

Mensen die kiezen voor hun eigen leven, en niet voor de zorg van een naaste, hebben vaak iets uit te leggen. ,,Ja hallo. Ik heb een gezin, werk, vriendinnen.”

Het kon niet op in het leven van Françoise de Goeijen en Endri Snijders. Hij had zijn restaurant en belegde op de beurs, zij maakte in snel tempo carrière en verdiende een vorstelijk salaris. „Carpe diem was ons motto”, vertelt De Goeijen (57) in haar woning in het Vlaamse Voeren.

Ze leerden elkaar kennen in Wageningen, waar ze beiden veeteelt studeerden. Twee jaar na hun huwelijk werd hun eerste dochter geboren, een jaar later de tweede. De Goeijen was manager bij chemieconcern Rhône-Poulenc en was veel van huis. Ze hadden de zorg voor de kinderen toevertrouwd aan een nanny, Cobie. „Ze hadden het altijd over mama, papa en Cobie en ik was totaal niet jaloers. Het ging prima. Later nam Endri de zorg voor de kinderen en het huishouden over. Ik was het mannetje in huis, de vrouw die op zondag het vlees snijdt. Dat ging jarenlang prima.”

Alles veranderde toen bij haar man eind 2012 de diagnose alzheimer werd gesteld. Een paar maanden eerder was ze zich zorgen gaan maken. Hij zonderde zich af, was zijn bril telkens kwijt en van koken, zijn grootste hobby, kwam steeds minder terecht. Op haar aandringen ging hij naar de huisarts en tweeëneenhalve maand later gaf de neuroloog uitsluitsel. „De diagnose kwam keihard aan. Hij was pas 53! We hebben de hele nacht gehuild en wijn gedronken.” Ze waren inmiddels verhuisd van de Randstad naar Sittard, hun dochters studeerden en waren het huis uit. De Goeijen was net een eigen bedrijf begonnen in een voor haar nieuwe branche. „De combinatie van werk, voor Endri zorgen, het huishouden regelen en alle administratie was zwaar. Het was de neuroloog die zag dat het te veel werd en opperde: waarom neem je niet iemand in huis? Ik dacht: als ik altijd voor mijn kinderen een oppas heb gehad, waarom dan niet voor mijn man? Zo zijn we begonnen.”

Verzorgen, dat hoort een vrouw blijkbaar te doen. Als een man blijft doorwerken, is dat heel normaal

Toen er intensievere hulp nodig was, regelde ze via een zorgbemiddelingsbureau 24 uur per dag, zeven dagen per week ‘angels’, zoals De Goeijen hen noemt, „lieve verzorgsters”. Dat werd deels betaald uit het persoonsgebonden budget. Toen die oplossing te duur werd, deed ze een beroep op nanny Cobie. „Ze is bij ons in Sittard komen wonen om voor Endri te zorgen, en hij begreep dat. Ik ben nu eenmaal geen zorgtype. Ik heb geen moment getwijfeld om de hulp uit te besteden. Ik wilde zijn nagels niet knippen, laat staan luiers verwisselen. Het fysieke verzorgen is niks voor mij.” Najaar 2015 werd hij opgenomen in een verzorgingshuis op een afdeling voor jonge mensen met dementie. „Onze liefde was er nog, ik bezocht hem elke dag, we knuffelden en luisterden samen naar Michael Jackson, zijn favoriete artiest.”

Telkens sorry zeggen

Haar keus om haar carrière boven de zorg voor haar echtgenoot te stellen, stuitte op onbegrip in haar omgeving. „Mijn eigen zus hield me voor: ‘Als het mijn Jan overkomt zou ik hem verzorgen.’ Dat hoort een vrouw blijkbaar te doen. Als de man blijft doorwerken, is dat heel normaal.” Het woord ‘sorry’ lag haar in die periode in haar mond bestorven.

„Op een bijeenkomst voor mantelzorgers in het verzorgingshuis vroeg ik aan de andere vrouwen hoe zij dat doen met hun werk. De een was huisvrouw, anderen zaten geheel of gedeeltelijk in de ziektewet. Toen ik dat hoorde schoof ik mijn stoel achteruit en zei: ‘Sorry, ik sta midden in het leven en mijn carrière, ik doe dat anders.’ De zorgcoördinator nam me apart en zei dat ik moest ophouden met sorry zeggen. Daar had ze gelijk in. Het is mijn leven.”

Verwachtingspatroon

Niet kiezen voor de mantelzorg maar voor je werk, je gezin of gewoon, je eigen leven, daar is weinig begrip voor, bevestigt Liesbeth Hoogendijk, directeur van de landelijke vereniging voor mantelzorgers Mezzo. Vooral als het om vrouwen gaat. Ze schrijft dat vooral toe aan het verwachtingspatroon in de participatiemaatschappij. „Dat het waardevol is dat mensen voor elkaar zorgen en dat het hoort bij een natuurlijke relatie. Dat klopt, maar het maakt het wel moeilijk ervoor uit te komen als je er anders in staat. Als je in het verpleeghuis niet de vuile was mee naar huis neemt, of je vader niet helpt met douchen.”

Hoogendijk constateert dat gemeentes bij een aanvrager van ondersteuning steeds nadrukkelijk informeren naar mogelijke mantelzorg sinds ze zelf over thuiszorg gaan. „Dat heeft tot gevolg dat naasten het gevoel hebben zich te moeten verdedigen. ‘Ik woon ver weg’, ‘ik heb een drukke baan’, ‘ik heb geen goede relatie met mijn moeder’, ‘ik heb een jong gezin’. Allemaal legitieme overwegingen, die niet aan de orde komen in het gesprek over indicaties en subsidies.” Mantelzorgers die zich tot die rol gedwongen voelen, lopen per definitie het risico overbelast te raken, zegt Hoogendijk. „Eén op de vijf mantelzorgers heeft het zwaar of is overbelast. Dat kan tot ziekteverzuim leiden en roept een enorm schuldgevoel op. Mantelzorg moet een keuze blijven.”

‘Logistiek was het niet te doen’

„Ik ben geen zorgtype”, zegt ook journalist Stephanie Bakker (42) uit Dordrecht. Het duurde wel even voordat ze dat volmondig durfde uitspreken. Haar moeder lijdt aan een ernstige vorm van artrose en is sinds haar 36ste zo’n dertig keer geopereerd. Na het overlijden van Bakkers stiefvader, twaalf jaar geleden, werden zij en haar zus de aangewezen mantelzorgers. „Je schiet automatisch in de zorgmodus”, zegt Bakker. Het werd haar echter al snel duidelijk dat die rol haar niet paste. „Mijn moeder woonde aanvankelijk nog haar eigen huis en moest geholpen worden met het douchen, in een bad. „Ik zette mijn jongste kind ’s ochtends in de auto, reed erheen, kind maakte alles nat in de badkamer, ik was bang dat mijn moeder zou uitglijden. Wat een gedoe. Logistiek was het ook niet te doen.” Ze kan als freelancer haar eigen tijd indelen. „Ik kan dus elke dag naar mijn moeder. Maar dat was ook de valkuil. Later bracht ik mijn kind naar de crèche om te kunnen werken, maar in plaats daarvan ging ik naar mijn moeder. Dat voelde niet logisch. Op een dag heb ik gezegd: mam, er is ook thuiszorg hoor.”

Haar moeder wordt met de jaren kwetsbaarder, maar is alleen na een operatie aangewezen op hulp. Ze heeft begrip voor het standpunt van haar dochter en is in de loop der tijd makkelijker geworden in het toelaten van vreemden in haar persoonlijke leven, zegt Bakker. Tijdens de revalidatie is er thuiszorg of gaat ze naar een zorghotel. „Nu zegt ze: ik wil met jou niet alleen een zorgrelatie hebben. De tijd die je hebt, besteed ik liever aan iets leuks. Koffiedrinken of ergens naartoe gaan.”

Haar moeder is zelf wél iemand die altijd voor iedereen heeft klaargestaan. Bakker: „Waarom ik niet? Dat heeft me wel een poos beziggehouden. Soms is het moeilijk dat bij jezelf toe te geven en het is niet altijd het verhaal dat mensen willen horen. Er zijn er die zeggen: je moeder heeft toch ook altijd voor jou gezorgd? Ja, hallo. Ik heb een gezin, een man, werk, vriendinnen. En veel hart voor mijn werk.”

Belangenvereniging Mezzo voert sinds afgelopen zomer de campagne Bereid je voor op mantelzorg. Het belangrijkste is, zegt directeur Hoogendijk, met elkaar verwachtingen uit te spreken als je nog gezond bent. Misschien willen mensen die zorg nodig hebben geen mantelzorg, of willen ouders per se niet dat hun kinderen hen verzorgen. „Wie wil er bij eventuele zorg betrokken zijn, wat zijn de beperkingen en mogelijkheden? Wat wil je zelf wel en niet? Als je een slechte relatie hebt met je vader of moeder en geen lichamelijke verzorging wilt doen, of weet dat het zorgen niet in je zit, spreek dat dan voor jezelf maar ook voor je omgeving uit.”

Françoise de Goeijen trok na de dood van haar man, 57 jaar, najaar 2017 in bij haar vriend, die ze tijdens het ziekteproces van haar man had leren kennen. Hij is fruitteler. En geen huisman. Ze glimlacht als ze de door hem achtergelaten vlaai op het aanrecht opruimt. „Endri zou de vlaai meteen in de koelkast hebben gezet. Nu moet ik het doen. Als ik ziek was geworden, had hij wel voor mij gezorgd.”

Praatpakket Om familieleden voor te bereiden

In het kader van het onderzoeksprogramma ‘My Futures’ van de TU Delft is een praatpakket ‘Het Familie Gesprek’ ontwikkeld, dat familieleden op een luchtige manier helpt zich voor te bereiden op mantelzorg. „Het is belangrijk om met elkaar in gesprek te gaan voordat er iets aan de hand is”, zegt Sanne Kistemaker van ontwerpbureau Muzus. „Een gesprek over de toekomst voelt namelijk altijd te vroeg, totdat het te laat is.”

Het praatpakket bevat vragen voor alle generaties. Hoe denk je dat je leven er over twintig jaar uitziet, wat staat er op je wensenlijst, hoe oud denk je te worden? „Misschien wil je nog een wereldreis maken. Dat durf je niet meer uit te spreken als er gezorgd moet worden. Of iedereen blijkt ervan uit te gaan dat de zus die in de zorg werkt, de mantelzorg wel op zich zal nemen. Terwijl ze dat juist voor haar eigen ouders niet ziet zitten.”

Het Familie Gesprek is een prototype, maar al wel gratis aan te vragen bij mantelzorgvereniging Mezzo (mezzo.nl).