Al negentien jaar lang ontvangt Fatma Yilmaz elke maand donorbloed. ‘Om bij te tanken’, zoals ze het zelf noemt.
‘Zoals een auto benzine nodig heeft om te rijden, heb ik donorbloed nodig om verder te kunnen.’
Ze was geen gewone baby, merkte haar moeder Necla Dogan meteen toen ze haar 23 jaar geleden ter wereld bracht. Vanaf de eerste dag mankeerde het kleine meisje van alles. Hoesten, een loopneus, bronchitis, moe… ‘Andere kinderen die ziek waren, werden zo weer beter. Maar zij niet.’
Necla vertelt over de eerste, slopende jaren van haar eerste dochter in de woonkamer van hun huis in het Twentse Borne. Ze heeft thee en zoete lekkernijen geserveerd en werpt een blik naar Fatma,
die aandachtig naar haar moeder luistert. ‘Ik voelde dat er iets met haar was, maar niemand snapte mij’, vervolgt Necla. ‘Toen ze vier jaar was werd eindelijk een diagnose gesteld: thalassemie. Mijn wereld stortte in.’
Erfelijke ziekte
Thalassemie is een erfelijke ziekte waarbij rode bloedcellen worden afgebroken, met chronische bloedarmoede als gevolg. Fatma bleek te lijden aan de meest ernstige vorm, waardoor ze haar leven lang afhankelijk blijft van bloedtransfusies. De eerste krijgt ze als ze net in groep 1 zit. Ze herinnert zich er niets van, maar weet na negentien jaar inmiddels als geen ander wat het is om afhankelijk te zijn van donorbloed. ‘Na elke bloedtransfusie functioneer ik een week of drie redelijk normaal. Vervolgens keren de klachten terug. Dan ben ik steeds vaker duizelig, misselijk en moe. Ik zie sterretjes, kan mijn hoofd niet optillen zo zwaar is het, krijg hartkloppingen en traplopen voelt als een marathon. Het Hb-gehalte in mijn bloed was de laatste keer gezakt tot 4,2. Dan is het hoog tijd voor een nieuwe bloedtransfusie.’
Niet zonder bijwerkingen
In het ziekenhuis krijgt ze elke maand twee zakken bloed, dat via een infuus in haar arm gedurende een paar uur haar aderen instroomt. Kostbare rode bloedcellen die het ijzergehalte in haar bloed weer op peil brengen. Ze knapt er niet onmiddellijk van op. Dezelfde dag heeft ze het nog warm en benauwd, maar de volgende dag is ze fit genoeg om weer naar school of werk te gaan. De bloedtransfusies redden elke keer weer haar leven, maar zijn niet zonder bijwerkingen. Patiënten die regelmatig bloedtransfusies ontvangen, ‘stapelen’ ijzer in het bloed, wat schade kan opleveren aan de organen. Medicijnen moeten het teveel aan ijzer uit het lichaam verwijderen en eens per jaar krijgt Fatma een uitgebreid medisch onderzoek.
Ze vertelt het allemaal luchtig en af en toe zelfs met een brede lach. ‘Ik ben wel gelukkig. Ik moet af en toe naar het ziekenhuis om bij te tanken, maar verder kan en doe ik alles. Soms kost het veel moeite, maar ik ben een doorzetter.’ Zes uur in de week werkt ze als administratief medewerkster en de rest van de tijd gaat op aan een pittige studie International human resource management en een extra studieprogramma Liberal Arts & Sciences. ‘Wel een beetje teveel ja’, beaamt ze. ‘Maar ik wil het volhouden’. Over een jaar of tien ziet ze zichzelf ergens in Amsterdam, wonend in een fijn appartement, met een baan en misschien een vriend. Glimlachend: ‘Een rustig leven’.